Desde hace 15 años trabajo con colectivos, integrando modelos de intervención para que personas que experimentan marginación, desigualdad y trauma puedan ser protagonistas en la toma de decisiones sobre asuntos que les afectan directamente.
En el último año, he estado involucrada con una organización que brinda todo tipo de apoyo a personas con cáncer en el Reino Unido. He colaborado en el proceso de ayudar a la organización a integrar metodologías más participativas e inclusivas.
Durante este tiempo también he sido una yoguini dedicada y, aunque trato de no pensar en el trabajo mientras estoy en la esterilla, me doy cuenta de cómo mi práctica de yoga ha influido en mi manera de trabajar.
Tanto en yoga como en procesos participativos es fundamental que cada persona vaya a su propio ritmo. Es posible que percibamos barreras para involucrar a las personas con cáncer en la toma de decisiones o para alcanzar una postura de yoga, ya sean nuestros propios prejuicios o la percepción de que ya sabemos qué debemos hacer y cómo. Pero el desafío en ambas situaciones es observar estas barreras, reflexionar sobre ellas y, con el tiempo, ver que hay sabiduría más allá de la que tenemos solo en nuestra mente.
En este post, comparto algunas reflexiones que pueden ser útiles para quienes ofrecen servicios o actividades a personas con cáncer, con el objetivo de destacar la importancia de un enfoque verdaderamente centrado en la persona.
- Establece las vías oportunas para recoger la información y opiniones de las personas de cuya experiencia podemos aprender a mejorar los servicios o actividades que se les ofrecen. Esa información puede ser recogida de forma sencilla de distintas maneras, a través de un encuentro presencial y conversaciones directas o mediante un buzón de sugerencias, por ejemplo.
Esta filosofía de retroalimentación no se debería limitar a una sola actividad, si no que debería ser la forma de abordar todo lo que hacemos si realmente queremos ofrecer un servicio inclusivo y que responda a las necesidades de las personas a las que se lo ofrecemos. Te recomiendo que hagas un seguimiento regular de los temas que salen y que respondas con transparencia.
- Crea entornos seguros. Independientemente del tipo de actividad que se realice, es imprescindible que su participación sea una experiencia segura para las personas que toman parte, empoderante y no re-traumatizadora. Esto sirve tanto para procesos participativos como para cualquier otra actividad, como clases de yoga.
Además, es importante considerar que actividades como el yoga o talleres participativos pueden desatar emociones que para las personas que están viviendo estos procesos sean difíciles de gestionar, por lo que es fundamental que esos espacios sean atendidos por profesionales especializados/as/es y que sean seguros para todos los/as participantes.
- Pon atención a las palabras que usas. Siempre recomendaría preguntar a las personas con cáncer con qué palabras se sienten más cómodas a la hora de hablar de su situación. Puede que alguien prefiera el término paciente, o persona que ha recibido un diagnóstico de cáncer, o persona que vive con cáncer, o tal vez no quiera que se haga ninguna referencia a su experiencia con la enfermedad.
En una ocasión, una persona me trasladó que le gustaba tener la oportunidad de que se entienda su experiencia sin tener que mencionarla. Sin importar el tipo de servicio que se ofrezca, es imprescindible que se usen palabras adecuadas para relacionarnos con la persona más allá de la enfermedad. Y la mejor manera de saber es preguntar.
- Valora la diversidad de experiencias y opiniones. Ofrecer un servicio para personas con cáncer no significa que satisfará las necesidades de todos/as/es. Para tener una mirada amplia, recomendaría asegurarse de recibir opiniones de personas con experiencias e identidades diversas; considerar género, raza, estatus socioeconómico, sexualidad, tipo de cáncer. Organizar una actividad específicamente diseñada por y para un grupo menos representado puede ser una oportunidad para no dejar fuera ninguna perspectiva.
Estos consejos son algunas ideas para quien quiera impulsar un servicio que tenga en cuenta a las personas con cáncer. Es fundamental que estos servicios estén diseñados para responder a las necesidades específicas de cada individuo, promoviendo una atención que sea empática, adaptable y que realmente apoye su bienestar en todas las etapas del proceso.
Lo más importante en todo caso es situar a las personas en el centro y desde esa perspectiva diseñar y ofrecer servicios que realmente satisfagan sus necesidades. Eso significa cambiar la manera de tomar decisiones para valorar y tener en cuenta las experiencias de las personas con cáncer. Ellos tienen un punto de vista imprescindible que hay que tener en cuenta.
(Mi agradecimiento a Megan Gray y Délia Águila por aportar sus perspectivas en la elaboración de este post).